Mia Seeber

Mia Seeber

* 27. April 2006

✝ 29.05.2011

vorgestellt in LiBERO 29-08

Mia lebte mit ihren Eltern und zwei Geschwistern in Friedland bei Göttingen

Diagnose

schwere epileptische Encephalopathie bei dringendem Verdacht auf kortikale Dysplasien links ausgeprägter als rechts, Migrating partial seizures in infancy, tiefgreifende Entwicklungsstörung, Perzentilenschneidenes Kopfwachstum

Prognose

sehr schlecht

Entwicklungsstand

weit verzögert

Therapien

KG nach Voijta, Frühförderung
 
Mia ist als "gesundes" Kind geboren, mit super Apgar Werten. Nach 2-3 Wochen wurde sie zunehmend auffälliger. Am Anfang nur mit leichten gurgelnden Geräuschen nach dem Stillen, woraus aber immer mehr Symptome der Epilepsie wurden. Mia krampft ständig, ist immer in Krampfbereitschaft. Momentan hat sie die komplette Bandbreite der Epilepsie (klonische, tonische, kieferverspannte Anfälle, Myoklonien und auch Anfälle mit schweren Sättigungsabfällen). Aus diesem Grund haben wir auch eine 24 Stunden Betreuung vom Kinderintensivpflegedienst Kimbu zu Hause. Die Prognosen für Mia sind sehr schlecht, wobei sie auch immer öfters einmal gute Phasen hat. In denen ist sie sehr wach, agiert viel (mit allen Extremitäten - man hatte uns evtl. Halbseitenlähmung prophezeit) und fängt an zu lautieren und  mit den Augen zu fixieren. Wir wissen nicht was noch auf uns zukommt und wie sie sich entwickeln wird.