Justus Opitz

Justus Opitz

Hallo, mein Name ist Justus.

Ich leide an einer Krankheit, die sich CHARGE Syndrom nennt –
nicht angenehm, sag ich euch.

Ich kann die Stimme meiner Eltern nicht hören, weil ich taub bin.
Aber dennoch weiß ich, wenn ich etwas angestellt habe – das sehe ich in ihren Augen.
Die letzten zwei Jahre (oder auch die ersten zwei) meines Lebens
landete ich immer wieder auf dem OP-Tisch. Zuerst das Herz, dann der Kehlkopf,
die Spalten (Lippen und Gaumen), die Hoden – immer wieder versetzten sie mich
in Narkose wegen Untersuchungen.

Ich bekam mein Essen über einen Schlauch, den Papa mir durch die Nase schob –
das war ekelig! Seit August 2006 schmeckt mir der Brei sehr viel besser.

Und Papa muss mich nicht mehr mit dem Schlauch quälen.

Wir trainieren gerade das Brot essen, meine Mama und ich. Sie sagt,
dass ich das gut mache. Mal schauen, wie lange es dauert, bis ich das essen kann,
was mein Papa so isst.

Nele Zobjack

Nele Zobjack

* 09. Dezember 2000

(vorgestellt in Faltblatt 3)

Nele Jahre, lebt mit Eltern und Bruder Jannis in Braunschweig.

Diagnose

Aicardi-Syndrom (Genmutation), u.a. Balkenmangel, ausgeprägte therapieresistente Epilepsie, Augenfehlbildung;

Prognose

schlecht

Entwicklung

Nele ist zufrieden, fröhlich und hat gern Gesellschaft, ist aber sensibel und nicht besonders belastbar. Sie braucht für alles viel Zeit, hat keine Kopfkontrolle, ist hypoton und völlig auf Hilfe angewiesen. Nele bekommt pürierte Kost und Getränke vom Löffel.

Hannah Thöne

Hannah Thöne

* 06. Juni 2001

vorgestellt in LiBERO 25-06 und Faltblatt 3

Hannah lebt mit ihren Eltern in Braunschweig.

Diagnose

Ringchromosom 22

Prognose

unklar, Kulturtechniken und Sprachentwicklung zweifelhaft

Entwicklung

Hannah ist ein neugieriges, zugängliches und fröhliches Mädchen. Sie benötigt ständige Aufsicht. Der Umgang mit der unterstützten Kommunikation wird angebahnt.

Marvin Voß

Marvin Voß

* 16. September 1998

Marvin lebt mit seinen Eltern in Braunschweig.

Diagnosen

fokale, sekundäre, generalisierende Epilepsie, Kehlkopfstenose mit Chondromalazie des  Kehlkopfes und der Trachea, spastische Cerebralparese, juvenile idiopathische Arthritis, Minderwuchs mit Dystrophie,  Kontrakturen, allg. Entwicklungsrückstand, Mikrozephalie

Prognose

unklar, kleine Fortschritte möglich

Entwicklung

Marvin ist aufmerksam, neugierig,bedingt lernfähig, kontakfreudig und sehr freundlich. Er kommuniziert viel mit Gestik und fängt langsam an zu lautieren.
Nach seiner Hüft-OP (10/2005 Hüftsub- luxation rechts, Acetabuloplastik und DVO) beginnt Marvin mit kleinen Fortschritten zu gehen.
Marvin ist seit 2004 Trachealkanülen-träger.Ernährung erfolgt in pürierter Kost.

Hjördis Thies

Hjördis Thies

*26. September 2000

vorgestellt in LiBERO 28-07

Hjördis Thies

Hjördis lebt in Salzgitter-Thiede und besucht den heilpädagogischen Kindergarten in Gebhardshagen und ab September die Tagungsbildungsstätte.

Diagnose

Atypisches Rett-Syndrom mit Nachweis einer Mutation im Gen CDKL5, therapieresistente Epilepsie mit generalisierten Anfällen sowie Nickanfällen, globale Entwicklungsverzögerung, cerebrale Bewegungsstörung mit muskulärer Hypotonie

Prognose

unklar

Entwicklung

Hjördis ist in ihrer Motorik und geistigen Entwicklung stark eingeschränkt. Sie steht und läuft in ihrem NF-Walker, lässt sich gern spazieren fahren und fährt gern in ihrem speziellen Anhänger mit uns Fahrrad. Kleine Entwicklungsschritte sind zu erkennen. Hjördis ist ein Kind mit vielen Gesichtern, manchmal gut drauf und fröhlich, oft sehr unruhig und unzufrieden.