Hjördis

Hjördis, 6 Jahre, lebt in Salzgitter-Thiede und besucht den heilpädagogischen Kindergarten in Gebhardshagen und ab September die Tagungsbildungsstätte.

Diagnose: Atypisches Rett-Syndrom mit Nachweis einer Mutation im Gen CDKL5, therapieresistente Epilepsie mit generalisierten Anfällen sowie Nickanfällen, globale Entwicklungsverzögerung, cerebrale Bewegungsstörung mit muskulärer Hypotonie
Prognose: unklar
Entwicklung: Hjördis ist in ihrer Motorik und geistigen Entwicklung stark eingeschränkt. Sie steht und läuft in ihrem NF-Walker, lässt sich gern spazieren fahren und fährt gern in ihrem speziellen Anhänger mit uns Fahrrad. Kleine Entwicklungsschritte sind zu erkennen. Hjördis ist ein Kind mit vielen Gesichtern, manchmal gut drauf und fröhlich, oft sehr unruhig und unzufrieden. 
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Mia

 

 

 
Mia, 1 Jahr, lebt mit ihren Eltern und zwei Geschwistern in Friedland bei Göttingen
Diagnose: schwere epileptische Encephalopathie bei dringendem Verdacht auf kortikale Dysplasien links ausgeprägter als rechts, Migrating partial seizures in infancy, tiefgreifende Entwicklungsstörung, Perzentilenschneidenes Kopfwachstum
Prognose: sehr schlecht
Entwicklungsstand: weit verzögert
Therapien: KG nach Voijta, Frühförderung
 
Mia ist als "gesundes" Kind geboren, mit super Apgar Werten. Nach 2-3 Wochen wurde sie zunehmend auffälliger. Am Anfang nur mit leichten gurgelnden Geräuschen nach dem Stillen, woraus aber immer mehr Symptome der Epilepsie wurden. Mia krampft ständig, ist immer in Krampfbereitschaft. Momentan hat sie die komplette Bandbreite der Epilepsie (klonische, tonische, kieferverspannte Anfälle, Myoklonien und auch Anfälle mit schweren Sättigungsabfällen). Aus diesem Grund haben wir auch eine 24 Stunden Betreuung vom Kinderintensivpflegedienst Kimbu zu Hause. Die Prognosen für Mia sind sehr schlecht, wobei sie auch immer öfters einmal gute Phasen hat. In denen ist sie sehr wach, agiert viel (mit allen Extremitäten - man hatte uns evtl. Halbseitenlähmung prophezeit) und fängt an zu lautieren und  mit den Augen zu fixieren. Wir wissen nicht was noch auf uns zukommt und wie sie sich entwickeln wird.
Moritz

   
Moritz, 5 Jahre, lebt mit seinen Eltern und zwei Geschwistern in Friedland bei Göttingen
Diagnose: Psychomotorische Entwicklungsverzögerung unklarer Genese, Myelinisierungsstörung temporo-polar bds., sekundäre Mikrocephalie, muskuläre Hypotonie, Kryptogene Epilepsie mit generalisierten Krampfanfällen, Kongentialer Nystagmus mit schwankender Esotropie, Myopie, rechts ausgeprägter als links
Prognose: kann keiner genau geben
Therapien:  KG nach Bobath, Ergotherapie, KG nach Castillo Moralis, Reittherapie
Entwicklungsstand: Moritz kann nicht sitzen, krabbeln, laufen oder sprechen. Nur pürierte Kost ist möglich Er ist auf dem Stand von ca. 9-10 Monaten.
 
Moritz ist als unauffälliges Kind mit super Apgar Werten zur Welt gekommen. War mit ca. 4-5 Monaten in der Entwicklung auffällig. Daraufhin wurden viele Untersuchungen ohne wirkliches Ergebnis gemacht. Moritz ist ein sehr aufgewecktes zufriedenes Kind. Er lacht viel und liebt schaukeln ( je höher und doller um so besser), trotz alledem kann er auch deutlich zu erkennen geben, wenn Ihm etwas nicht passt - durch Lautgebung und Körpersprache. Er kann sich durch rollen durch den Raum "bewegen", aber nicht kontrolliert. Wir wissen nicht genau was Moritz sieht, deswegen bekommt er 1x mtl. Sehfrühförderung. Moritz mag Entspannungsmusik und warme Farben, dabei kann  er gut entspannen und sich "Auszeiten" nehmen. Moritz besucht eine Heilpädagogische Sondergruppe im Kindergarten. Jetzt ganz neu hat er einen NF-Walker, was Ihm eigentlich auch viel Spaß bereitet. Wir freuen uns über jeden Fortschritt, auch wenn diese nur im "Schneckentempo" voran gehen. Wir geben die Hoffnung nicht auf, das er sich noch einmal mehr stabilisieren wird.
Marvin

 

 
Marvin, 8 Jahre, lebt mit seinen Eltern in Braunschweig.
Diagnosen:
fokale, sekundäre, generalisierende Epilepsie, Kehlkopfstenose mit Chondromalazie des  Kehlkopfes und der Trachea, spastische Cerebralparese, juvenile idiopathische Arthritis, Minderwuchs mit Dystrophie,  Kontrakturen, allg. Entwicklungsrückstand, Mikrozephalie
Prognose: 
unklar, kleine Fortschritte möglich
Entwicklung:
Marvin ist aufmerksam, neugierig,bedingt lernfähig, kontakfreudig und sehr freundlich. Er kommuniziert viel mit Gestik und fängt langsam an zu lautieren.
Nach seiner Hüft-OP (10/2005 Hüftsub- luxation rechts, Acetabuloplastik und DVO) beginnt Marvin mit kleinen Fortschritten zu gehen.
Marvin ist seit 2004 Trachealkanülen-träger.Ernährung erfolgt in pürierter Kost.

 

 

Sören

 

 
 
 Sören: lebte mit Eltern und drei Geschwistern in Mörse bei Wolfsburg. Im Alter von 13 Jahren verstarb er an einer Lungenentzündung.

Diagnose:  Ertrinkungsunfall mit 26 Monaten: Apall. Syndrom, spast. Tetraparese, cerebrales Anfallsleiden, Tracheostomie

Entwicklung: Sören benötigte ständige Betreuung und Hilfe; er liebte Körperkontakt und Musik. Sören besuchte gerne die G-Schule und verständigte sich über Mimik und Geräusche.

 

Julia

Julia, 4.2.1986 - 24.8.2006, lebte mit ihren Eltern in Braunschweig;
2 ältere Geschwister (Stefan und Marina)
 
Diagnose:                   unklar
                                therapieresistente Epilepsie, die nach dem 14. Lebensjahr
                                recht gut eingestellt war; Muskelhypotonie; schwerste Skoliose;
                                Neigung zu Lungenentzündungen und häufigem Erbrechen;
                                schwere Beinvenenthrombose im Alter von 20 Jahren;
                                OP´s: Blinddarm, Galle, Ureterneueinpflanzung; Medikamente
                                und Flüssigkeiten über PEG, ansonsten orale  Ernährung;
                                Absaugen manchmal notwendig;
 
Besonderheiten:         Trotz guten Appetits und sehr guter Ernährung wog Julia
                                nur 30 kg bei einer Größe von172cm. Sie verstand Sprache
                                und kommunizierte mit Hilfe des rechten Zeigefingers und ihrer
                                Mimik. Nach Delphintherapie waren ihr "Ja"- und "Nein"-Antworten
                                bis hin zu deutlich gesprochenen Sätzen möglich. Julia liebte das
                                Reisen, die Sonne und das Meer, Musik, Kino, Theater und ihre
                                Familie. Sie genoss Gesellschaft und Gespräche.
Jonas
 
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Jonas, 13 Jahre, lebt mit seinen Eltern und Bruder Ole-Henning (8 Jahre) in Ummern
Diagnose: Cerebralparese , Balkendyskinesie, selobare Holoprosencepahlie.
Jonas gilt als schwerst mehrfachbehindert ist aber ein recht lustiger Typ. Jonas macht Krankengymnastik nach Voijta, Bobath, geht schwimmen und reitet. Außerdem fährt er gerne Fahrrad. Nach 2 Operationen an den Beinen hat er gelernt im NF-Walker zu stehen, etwas zu laufen und zu robben auf der Matte sowie auf einem Keil liegend zu spielen. Jonas hat ein gutes Sprachverständnis, kann aber nicht sprechen. Aufgrund einer Athetose und der Tetraspastik ist es im nicht möglich, einen Alphatalker zu bedienen
Marvin
 

Marvin ist 17 Jahre alt, lebt mit seinen Eltern in Cremlingen u. besucht die Peter-Räuber-Schule in WF. 

Seine Diagnosen: Z.n. Frühgeburtlichkeit der 28.SSW (Spontangeburt) mit Hirnblutung 4.Grades, ventilversorgter Hydrozephalus, spastische Tetraparese, therapieresistentes Lennox-Gastaut-Syndrom, Skoliose, Kontrakturen, Amblyopie;

06.2001- Anlage einer PEG, er isst aber sehr gut u. gern pürierte Kost,12.01- Fundoplikatio u.Hiatoplastik (wegen einer Refluxösophagitis 3. Grades), August 04-Implantation eines Vagusnervstimulators (zeigt endlich kleine Erfolge),02.07- erneute OP wegen einer Hiatushernie mit gastro-ösophagealem Reflux, als nächstes soll im Spätsommer 2007 eine Testung für eine evtl. Baclofenpumpenimplantation durchgeführt werden, da Marvin nach spätestens 2,5 Monaten immer Botox in Armen und Beinen braucht. Marvin ist sonst ein sehr ausgeglichener, fröhlicher Junge, denn er weint nur, wenn er Schmerzen hat. Er liebt Musik, Hör-CD`s, vorsingen, kuscheln, schaukeln und kräftigen Körperkontakt.   

Seine Prognose ist unklar.
Nicole
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Nicole, 9 Jahre, lebt mit ihrem Vater in Brauschweig.
Diagnose: Marfan Syndrom
Nicole kam als Frühchen mit 1150 g. auf die Welt. Dabei erlitt sie diverse Hirnblutungen.
Heute hat sie eine Trachealkanüle und kann mit Gebärden und teilweise Lautsprache kommunizieren.
Sie geht in die 3. Klasse der Oswald-Berkhan-Schule.
Nele
 
 
Nele, 5 Jahre, lebt mit Eltern und Bruder Jannis (8 Jahre) in Braunschweig.
Diagnose: Aicardi-Syndrom (Genmutation), u.a. Balkenmangel, ausgeprägte therapieresistente Epilepsie, Augenfehlbildung;
Prognose: schlecht
Entwicklung: Nele ist zufrieden, fröhlich und hat gern Gesellschaft, ist aber sensibel und nicht besonders belastbar. Sie braucht für alles viel Zeit, hat keine Kopfkontrolle, ist hypoton und völlig auf Hilfe angewiesen. Nele bekommt pürierte Kost und Getränke vom Löffel.
Julia
 
 
Julia,4 Jahre, lebt mit Eltern und zwei Brüdern (Tobias und Justus, beide 5 Monate) in Braunschweig.
Diagnose:Schizencephalie, schwere Mehrfachbehinderung mit ausgeprägtem Anfallsleiden
Prognose: schlecht
Entwicklung:Julia ist auf dem Stand eines Säuglings. Sie ist ein fröhliches, zufriedenes Mädchen, das ihren Willen deutlich machen kann. Ernährung erfolgt in pürierter Form.
Sören
Sören, 19 Jahre, lebt mit seinen Eltern in Lagesbüttel bei Gifhorn, er hat einen erwachsenen Bruder.
Diagnose: Metachromatische Leukodystrophie, Schwerstmehrfachbehinderung mit Tetraspastik
Prognose: keine Heilung möglich, motorische und geistige Rückentwicklung
Entwicklung: Bis zum Ausbruch der Krankheit im Alter von 9 Jahren war Sören unauffällig. Seit dem 13. Lebensjahr kann er nicht mehr sprechen, sein Hörvermögen ist sehr gut. Sören ist fröhlich und aufmerksam.
Laura
Laura, 9 Jahre, lebt mit Eltern und Schwester Juliane (16 Jahre) in Sarstedt bei Hildesheim. 
Diagnose: Peripartale Asphyxie, u.a. Anfallsleiden, geistige und motorische Retardierung
Prognose: unklar
Entwicklung: Laura kann eingeschränkt laufen. Ihr Sprachverständnis ist gut. Laura ist lebensfroh und neugierig.

David, 14 Jahre, lebt mit Mutter und Bruder Benny (20 Jahre) in Braunschweig.
Diagnose: Ito-Syndrom, Lennox-Syndrom.
Prognose: unklar
Entwicklung: David benötigt ständig Betreuung und Hilfe. Durch steigende Anfallsfrequenz Rückschritte in Motorik und Sprache. Kann meist am Gut gehalten laufen. Gutes Sprachverständnis, Verständigung durch Gesten und Laute. In schmerzfreien Phasen ist er fröhlich und aufgeschlossen.
 
Justus
Hallo, mein Name ist Justus und ich bin 2 Jahre alt.
Ich leide an einer Krankheit, die sich CHARGE Syndrom nennt –
nicht angenehm, sag ich euch.
Ich kann die Stimme meiner Eltern nicht hören, weil ich taub bin.
Aber dennoch weiß ich, wenn ich etwas angestellt habe – das sehe ich in ihren Augen.
Die letzten zwei Jahre (oder auch die ersten zwei) meines Lebens
landete ich immer wieder auf dem OP-Tisch. Zuerst das Herz, dann der Kehlkopf,
die Spalten (Lippen und Gaumen), die Hoden – immer wieder versetzten sie mich
in Narkose wegen Untersuchungen.
Ich bekam mein Essen über einen Schlauch, en Papa mir durch die Nase schob –
das war ekelig! Seit August 2006 schmeckt mir der Brei sehr viel besser. 
Und Papa muss mich nicht mehr mit dem Schlauch quälen.
Wir trainieren gerade das Brot essen, meine Mama und ich. Sie sagt,
dass ich das gut mache. Mal schauen, wie lange es dauert, bis ich das essen kann,
was mein Papa so isst.
Daniela
Daniela ist 19 Jahre alt, schwerst mehrfach behindert
und auf ständige Hilfe angewiesen. Sie ist glücklich in der
Oswald-Berkhan-Schule seit knapp 13 Jahren. Daniela fährt gerne
auf Freizeiten mit anderen Jugendlichen. Dieses Foto entstand auf
der Freizeit beim Regenbogenhof in Mützen, die sie im vergangenen
Sommer mit der Lebenshilfe gemacht hat. Daniela hat bei
Menschen, die sie mag, sehr viel Charme und sie kann herzhaft lachen.
Nicolas
 
 
Nicolas, 4 Jahre
Nicolas ist durch eine Gehirnblutung nach der Geburt schwerst mehrfachbehindert. Er hat eine Tetraspastik, kann seinen Kopf nicht allein halten, macht keine gezielten Bewegungen, sieht sehr wenig, liebt intensive körperliche Reize (Bewegung, hopsen usw.) und lacht gern!
Christopher

Hallo, mein Name ist Christopher. Geboren bin ich am 19.09.1984.
Ich wohne noch bei meinen Eltern. Ich bin gesund geboren und habe
mit 4 ½ Jahren Krampfanfälle bekommen, welche die Ärzte nicht
mit Medikamenten behandeln konnten. Ich hatte einen Status epilepticus.
Dadurch bin ich schwer behindert. Durch das lange liegen habe ich eine
schwere Skoliose und Kontrakturen. Vorletztes Jahr im November habe ich
plötzlich aufgehört zu atmen. Der Notarzt musste mich reanimieren.
Ich habe seitdem eine Kanüle und muss nachts ans Beatmungsgerät.

Hannah

Hannah, 5 Jahre, lebt mit ihren Eltern in Braunschweig.
Diagnose: Ringchromosom 22
Prognose: unklar, Kulturtechniken und Sprachentwicklung zweifelhaft
Entwicklung: Hannah ist ein neugieriges, zugängliches und fröhliches Mädchen. Sie benötigt ständige Aufsicht. Der Umgang mit der unterstützten Kommunikation wird angebahnt.

Nils
Nils, 7 Jahre, lebt mit seinen Eltern in Braunschweig
Diagnose: schwere Hirnschädigung durch Sauerstoffmangel
mit Epilepsie und spastischer Tetraparese
Prognose: unklar, geringe Fortschritte möglich
Entwicklung: Nils ist aufmerksam, kontaktfreudig, neugierig und sehr fröhlich.
Er lautiert gerne, kann im Walker stehen und laufen, Nils isst pürierte Kost.
Tim

 

Tim, 8 Jahre, lebt mit seinen Eltern und Bruder Phillip (6 Jahre) in Braunschweig
Diagnose: Cerebralparese mit Tetraspastik nach Frühgeburt
Prognose: unklar, kleine Fortschritte möglich
Entwicklung: Tim ist ein aufmerksames und fröhliches Kind, er kommuniziert mit Gestik und seinem Sprachcomputer. Tim ist motorisch auf dem Stand von 4 Monaten.
 
 

 

 

 

 

 

 

 

Marc

 

Marc, 14 Jahre: lebt mit Eltern und zwei Geschwistern (Leon 3 1/2 und David 2 Jahre) in Braunschweig.

Diagnose: Hypoxische Hirnschädigung nach Erstickungsunfall im Alter von 21 Monaten, spastische Tetraparese, ausgeprägte Skoliose, Hüftluxation

Prognose: unklar

Entwicklung:  Keine willentliche Bewegung möglich. Er reagiert interessiert auf Musik und wechselnde Lichtverhältnisse. Marc besucht das Landesblindenzentrum in Hannover.